Udostępnij się! Budujemy podjazd dla wózków w Jazdowie
W ten weekend (10-11 października) realizujemy akcję Udostępnij się! w...
każdy zasługuje na odrobinę relaksu
Nasze projekty
Latające SPADowiedz się więcej
Wspieramy - Nie MarnujemyDowiedz się więcej
Spa w ogrodzieDowiedz się więcej
Scenariusze na dobry czasDowiedz się więcej
Wsparcie za wsparcie - 1000 obiadów dla mamDowiedz się więcej
Latające VoucheryDowiedz się więcej
Aktualności
Ruszamy z nową edycją Historii Mam!
Mamy poczucie, że ważną sprawą jest głośne mówienie o tym,...
Wspierajmy się nawzajem, niezależnie od poglądów.
Pamiętajcie, że każdy może zorganizować zbiórkę dla wybranej przez siebie organizacji, albo po prostu się dorzucić. Każdy, nawet symboliczną "piątką" pomaga!
Dziękujemy Szymon Hołownia!
Kliknij tutaj i wesprzyj Dla kobiet. I dla ich dzieci. | POLSKA 2050 na Pomagam.pl
pomagam.pl
Pomóż w walce o godność matek dzieci z niepełnosprawnościami W czwartek 22 października 2020 roku Trybunał Konstytucyjny uznał za niezgodne z Konstytucją zabiegi przerywania ciąży odbywane...Mamy dzieci z niepełnosprawnościami są wykluczone również z udziału w strajkach na ulicach, nie mają możliwości nie pracowania, gdy ich pracą jest opieka nad dzieckiem. na cały etat, a raczej przez 24 godziny na dobę.
Jednak sprzeciwiać można na rozne sposoby. Na przykład uświadamiać, edukować, dzielić się swoją sytuacją.
#strajkkobiet
#FalaSprzeciwu
#protestkobiet
#siłakobiet
#PowiedzCoMyślisz
preclowastrona.wordpress.com
Decyzja TK w sprawie wiadomej, podjęta w środku pandemii COVID była sprytnym posunięciem. Z automatu wykluczyła z protestów opiekunów osób niepełnosprawnych i osoby przewlekle chore. Tylko kr...Agnieszka Szpila, mama Heleny i Mileny, autorka książki "Łebki od Szpilki" Łebki od Szpilki.
Agnieszka współpracuje z nami, a Helę i Milę poznałyśmy na naszym integracyjnym wyjeździe z Teatrzykiem Powsinoga.
Jak zwykle mówi mocnym głosem.
"Jako mama dwojga niepełnosprawnych dzieci daję sobie prawo do zabrania głosu w tej wojnie.
(...)
Dostajemy od państwa na co dzień tak w d..., że trzeba być pogrążonym w szaleństwie, jak ja, żeby mieć determinację i siły, by przeżyć.
(...)
Z całego serca dziękuję Wam, że spacerujecie. Ja nie spaceruję z jednego powodu - nie mam co zrobić z dziećmi. System niestety mi tego nie ułatwia.
(...)
Urodziłam się delikatna. Ale bycie matką niepełnosprawnych dzieci to wojna non stop, a Polska to nie jest kraj dla delikatnych ludzi."
Dzieci rosną, potrzeby rosna, wsparcia - zarówno finansowego, jak i emocjonalnego - brakuje...
---------
Telefon wsparcia dla rodzin dzieci i dorosłych z niepełnosprawnościami : telefon@wspieramy-mamy.pl
Kolejny, ważny głos
Pomoc dla Ani Zossel
"Nie mogę milczeć, zwłaszcza jak słyszę o wielkim wsparciu dla takich rodzin jak nasza....
(...)
Kochamy nasze Dzieci nad życie i nie postąpilibyśmy inaczej. Ale też nie mamy prawa oceniać tych sób, które dokonały innego wyboru, dowiedziawszy się o ciężkiej chorobie dziecka już w ciąży.
(...)
To z jakimi problemami zmagaliśmy się i zmagamy wiemy tylko my i nasza najbliższa rodzina, bo to jest czasem zbyt trudne do opisania... dlatego tutaj wolimy się z Wami dzielić głównie tą radosną stroną naszego życia z niepełnosprawnym dzieckiem.
(...)
My dokonaliśmy takiego WYBORU, ale wiemy, że nie każdy uniósłby ciężar opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, dlatego w tak delikatnej i intymnej sprawie nikomu nie można odbierać możliwości wyboru.
Podzielamy tu opinię Siostry Małgorzaty Chmielewskiej, że najpierw dobrze byłoby żeby państwo zaopiekowało się niepełnosprawnymi już urodzonymi dziećmi."Witajcie Kochani
Mieliśmy nie komentować orzeczenia TK, ale emocje są zbyt duże ...i musiały znaleźć upust. Mamy nadzieję, że jest jeszcze szansa na zmiany, choćby do obowiązującego do tej pory kompromisu. I pisze to kobieta, która dokonała wyboru - za życiem.
Nie mogę milczeć, zwłaszcza jak słyszę o wielkim wsparciu dla takich rodzin jak nasza....
Bo hipokryzją byłoby udawać, że ten temat nas nie dotyczy, bo tu chodzi tylko o dzieci z bezmózgowiem, takich które umrą tuż po narodzinach, a nasza Anulka żyje, jest przecież szczęśliwym dzieckiem, a jedynie jej rozwój zatrzymał się na etapie ok. rocznego dziecka. Ani i Kubusia choroba zaliczana jest do nieuleczalnych, nie ma na nią lekarstwa ( podobnie jak w zespole Edwardsa czy Patau i wielu innych tzw. letalnych ). Wiele dzieci z Ani typem choroby ( #COFS) nie dożywa 1, 2 roku życia.
Kochamy nasze Dzieci nad życie i nie postąpilibyśmy inaczej. Ale też nie mamy prawa oceniać tych osób, które dokonały innego wyboru, dowiedziawszy się o ciężkiej chorobie dziecka już w ciąży.
Nam życie napisało przedziwny scenariusz.
U starszego brata Ani, Kubusia w pewnym momencie ciąży pojawiło się podejrzenie zespołu Downa i wady układu nerwowego. To co przeżywa matka, szłysząc podejrzenia, że jej wyczekane, ukochane od samego początku dziecko będzie chore jest nie do opisania... Zwłaszcza, że jako człowiek z profesji medycznej miałam świadomość wpływu zdrowego trybu życia, odżywiania, suplementacji, dbania o siebie nie tylko w ciąży ale i przed. To była planowana, przemyślana ciąża. W życiu nie paliłam papierosów, nie brałam drugów, stronię od alkoholu. I trafiło na nas.
Kubulek przyszedł na świat i był z nami szczęśliwy, ale żył tylko 7 lat...a jego choroba, jak się okazało po latach nie była do końca prawidłowo zdiagnozowana.
O chorobie Anulki nie wiedzieliśmy. Miała być zdrowym dzieckiem, najlepsi specjaliści od usg genetycznego nie widzieli nic niepokojącego, ba badanie prenatalne przesiewowe nie ujawnią tego ultra rzadkiego zespołu! Po latach diagnozowania dopiero uzyskaliśmy odpowiedź co to za potwór ( #zespółCockaynea ) .Dopiero wówczas można zrobić badanie prenatalne, ale takie specjalne( nie to wykonywane w przypadku podejrzeń wad wrodzonych!!) tylko celowane w kierunku tego konkretnego zespołu. Na kolejne dzieci nie zdecydowaliśmy się jednak, choć statystyka mówi, że mamy 75% szans na zdrowego maluszka.
To z jakimi problemami zmagaliśmy się i zmagamy wiemy tylko my i nasza najbliższa rodzina, bo to jest czasem zbyt trudne do opisania... dlatego tutaj wolimy się z Wami dzielić głównie tą radosną stroną naszego życia z niepełnosprawnym dzieckiem.
A jeśli chodzi o opiekę medyczną osób z chorobami rzadkimi, system wsparcia, system pomocy dla takich rodzin jak nasza to tutaj tylko mały wycinek:
Po urodzeniu chorego Kubusia nie dostałam żadnego wsparcia psychologicznego, na początku byłam na sali razem z matkami cieszącymi się ze swoich zdrowych dzieci. Nie dostałam porady gdzie mamy się zgłosić, kto może nam pomóc -wszystko musiało być przez nas samych wyszukane, wychodzone, wybłagane.... nawet kwestia operacji ratującej Kubusiowe oczka (była ostatecznie wykonana na NFZ ), ale wydeptana prywatnymi ścieżkami...bo 2 wielkie szpitale- pediatryczny i okulistyczny nie mogły się dogadać, a przypomnę że czas przeprowadzenia operacji usunięcia zaćmy wrodzonej jest kluczowy! Nie wiedzieliśmy gdzie możemy dostać jakąkolwiek pomoc, a byliśmy wtedy w okresie żałoby po utraconym zdrowym dziecku( bo nadzieja że Kubulek będzie zdrowy była do końca). Jak dowiedzieliśmy sie o orzeczenictwie, nie mieliśmy do tego głowy bo Kubulkowy stan był na tyle zły że nie mógł wyjść ze szpitala do domu. Potem trwaliśmy przy Kubusiu pól roku w szpitalu i to było najistotniejsze być z nim. Przy wypisie ze szpitala o formach jakiejkolwiek pomocy nie powiedział nam żaden lekarz, sama nauczyłam się zakładania sondy do Kubulkowego noska, którą był dokarmiany, a o hospicjum domowym dowiedzieliśmy się dopiero od innych rodziców. Jak wyszliśmy ze szpitala i uzyskaliśmy orzeczenie- państwo dało nam w końcu POMOC?! w wysokości aż 153 zł !!! ( które niedawno zwiększono do 200 zł ). I jeśli myślicie, że mamy jakąś pomoc w ramach odciążenia nas w opiece nad Anulką w domu ( która wymaga 24h opieki), to się mylicie. Sami musimy sobie znaleźć i opłacić opiekunkę. A w zw z tym, że dla zdrowia psychicznego pracuję na 1/2 etatu ( teraz na szczęście udało się zdalnie) nic więcej od państwa nie otrzymujemy z racji niepełnosprawności Ani. Dopłaty zNFZ do ortez, wózka czy innego sprzętu są przy ich wygórowanych cenach niewystarczające. Nie będę tu wymieniać wszystkich wydatków na specjalistów ( najczęściej prywatnych!)na potrzebne lekarstwa i suplementy, na sprzęt. Łatwo policzyć ile wydajemy tylko na samą rehabilitację w ciągu roku -3-4x /tydzień ( 1x to100zł ) i to dzięki Waszej pomocy , a nie pomocy państwa.
My dokonaliśmy takiego WYBORU, ale wiemy, że nie każdy uniósłby ciężar opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, dlatego w tak delikatnej i intymnej sprawie nikomu nie można odbierać możliwości wyboru.
Podzielamy tu opinię Siostry Małgorzaty Chmielewskiej, że najpierw dobrze byłoby żeby państwo zaopiekowało się niepełnosprawnymi już urodzonymi dziećmi.
PL 
EN